Cuidados perinatales: los paliativos para bebés que aún no han nacido

Hay cuidados paliativos para todas las edades, también para bebés que aún no han nacido. Estos son los llamados cuidados perinatales y tienen unas peculiaridades que no tienen otros cuidados como los paliativos pediátricos o los de adultos.

Existen unas técnicas médicas que se aplican cuando los pacientes tienen una alta probabilidad de no sobrevivir, estas técnicas son las que se aplican en los cuidados paliativos. Pero existen unos muy especializados que se centran en los bebés no natos: los perinatales. Gracias a los avances de las nuevas tecnologías podemos conocer con antelación cómo va a venir el bebé al mundo y, si se presenta el caso, qué enfermedades va a traer y así prepararnos ante las dificultades que esto pueda acarrear.

Las familias que esperan un hijo que apenas sobrevivirá unas pocas horas después de nacer se encuentran en muchas ocasiones abandonadas, ya que no se les aporta nada más que: ‘no hay nada que hacer’.  Pero por suerte sí se puede hacer algo más.

Hay unos programas (que ridículamente pocos hospitales tienen) que se encargan de que un bebé que no puede sobrevivir fuera del vientre materno sufra lo menos posible tras el parto, en lo que se llama vida extrauterina y que en las pocas horas que sobreviva no sienta dolor . Acompañando a esos familiares en todo el proceso del embarazo y del parto, este programa de cuidados perinatales oferta un apoyo psicológico pero, lo más importante, un apoyo en la parte física del proceso.

Consiste en elaborar una aproximación física en la que se establece un diagnóstico muy exacto y con ello un buen pronóstico. Se toman decisiones tales como decidir cuál es la mejor vía de parto (si cesárea o natural), en qué centro nacerá este bebé, si se le harán reanimaciones, si es adecuado monitorizar o no. Unos aspectos físicos que hay que estudiar y definir. Esto por supuesto va acompañado de una asistencia psicológica en las familias que así lo requieran, una asistencia profesional especializada para afrontar una situación de esta envergadura.

Pero, los cuidados perinatales son un gran desconocido. Así lo explica la doctora Ana Martín que denuncia esta situación: “No hay muchos estudios que haya afrontado este tema, con muy pocos estudios publicados. Las familias tienen que saber que existen estos cuidados, para que los que se vean en esta situación puedan pedir ayuda”.

La medicina está muy avanzada y se tienen los suficientes recursos para que los pacientes terminales no sufran. Unos cuidados que se puede exigir ya que son un derecho del ciudadano. “Todo ciudadano tiene el derecho a los cuidados paliativos de modo que no se hace una discriminación por razón edad, si hay que aplicarlo en bebés que aún no ha nacidos, se puede pedir, que las familias sepan esto”, afirma la especialista en medicina perinatal.

Existe un gran avance en los cuidados paliativos de la edad adulta, pero aún queda mucho por hacer en el caso de los perinatales. Hay profesionales que de forma individual hacen su labor, pero sin un respaldo de un programa. Es una cuestión de tiempo y de formación de profesionales en donde influye que los ciudadanos conozcan este tipo de práctica.  

En los centros en los que se aplican estos cuidados, más del 70% de las familias con patologías así de graves deciden no abortar y acompañar a su bebé durante todo el proceso. 

La mayoría de los pacientes que fallecen después del nacimiento no fallecen de manera inmediata, sino después de un periodo muy breve. Tendrán vidas muy cortas: de minutos, de horas o de días,.. pero tienen vida. Una vida muy corta, pero como dice la doctora experta en cuidados paliativos perinatales: “puede ser preciosa, con un valor incalculable a los ojos de quien les quiere y que verdaderamente pueden cambiar la vida de las familias”.